Hitta på sidan
Epilepsi
Nationellt vårdförlopp med regionala tillägg.
Omfattning av kunskapsstödet
Vårdförloppet inleds vid misstanke om epilepsi hos barn eller vuxen och avslutas om/när diagnosen avskrivs eller om patienten inte längre behöver behandling.
En fullständig beskrivning av kriterier för omfattningen finns under rubriken Ingång och utgång.
Vårdnivå och samverkan
Åtgärder inom intensivvård, nationell eller regional högspecialiserad epilepsivård beskrivs inte i vårdförloppet.
Högspecialiserad vård
Regional högspecialiserad epilepsivård innefattar diagnostisk utredning med långtids-EEG, komplex genetisk eller metabol utredning, ställningstagande till individanpassad behandling, behandling med ketogen kost samt inläggning och uppföljning av vagusnervstimulering (VNS).
Nationell högspecialiserad epilepsivård omfattar epilepsikirurgisk utredning och behandling vilket avser epilepsikirurgisk utredning utöver initial avancerad utredning samt alla epilepsikirurgiska ingrepp både avseende vuxna och barn [1].
Epilepsiteamet
En viktig komponent för att säkerställa kontinuitet i epilepsivården är epilepsiteamet. Detta bör bestå av en grundbemanning bestående av läkare (specialistläkare i neurologi, barnläkare eller specialistläkare i barn- och ungdomsneurologi med habilitering), epilepsisjuksköterska, neuropsykolog, psykolog, kurator, psykiatriker och arbetsterapeut.
Tillägg för barn och ungdomar är logoped, fysioterapeut och specialpedagog efter behov. En epilepsisjuksköterska är en sjuksköterska med erfarenhet av och kunskap om epilepsivård och med ett uttalat uppdrag att arbeta specifikt med personer med epilepsi [2] [3].
Relaterade kunskapsstöd
Nationellt kliniskt kunskapsstöd:
Om hälsotillståndet
Definition
Diagnosen epilepsi får den som haft återkommande epileptiska anfall som inte framkallats av någon tillfällig yttre påverkan, så kallade oprovocerade epileptiska anfall. Även den som endast haft ett oprovocerat anfall kan få diagnosen om risken för återfall bedöms vara hög [4].
Det finns flera olika typer av epileptiska anfall. Anfallen kan yttra sig på olika sätt beroende på vilka områden i hjärnan som är påverkade. Epileptiska anfall delas in i två huvudtyper:
- generaliserade anfall, då stora delar av hjärnan är engagerade från anfallets start
- fokala anfall, som startar i en begränsad del av hjärnan.
För närmare beskrivning av anfallstyper hänvisas till International League Against Epilepsys (ILAE) internationella klassifikation [5].
Förekomst
I Sverige finns cirka 81 000 personer, varav 12 000 barn, som har diagnosen epilepsi. Årligen insjuknar 4 000 vuxna och 1 500 barn i epilepsi.[6]
Epilepsi kan uppstå när som helst i livet. Störst risk att insjukna har barn under ett år och personer över 65 år. [7]
Epilepsi med olika anfallstyper skiljer sig åt vad beträffar behandling och prognos. De flesta blir anfallsfria under behandling, huvudsakligen med läkemedel, men uppskattningsvis 30 procent av alla som insjuknar i epilepsi fortsätter att ha anfall trots systematiska behandlingsförsök. [8]
Orsaker
Det finns många orsaker till epilepsi och de vanligaste är genetiska, medfödda eller förvärvade hjärnskador. För cirka 40 procent är orsaken okänd. [9]
Samsjuklighet
Hos omkring hälften av alla med epilepsi förekommer andra sjukdomstillstånd. Vanligast är en psykiatrisk diagnos eller en intellektuell eller motorisk funktionsnedsättning. Hos barn kan epilepsi leda till problem i skolan såsom uppmärksamhetssvikt och andra inlärningsproblem. [10] [11]
Sjukdomsförlopp
Epilepsi med olika anfallstyper skiljer sig åt vad beträffar behandling och prognos. De flesta blir anfallsfria under behandling, huvudsakligen med läkemedel, men uppskattningsvis 30 procent av alla som insjuknar i epilepsi fortsätter att ha anfall trots systematiska behandlingsförsök. [8]
För många kan sjukdomen vara livslång med påverkan på kognition och psykosocial hälsa. [12]
Personer med diagnosen epilepsi har en ökad förtida dödlighet jämfört med befolkningen i övrigt. [13]
Komplikationer
Epilepsianfallen i sig kan vara en källa till oro för patienter och närstående, vilket i sin tur kan leda till minskad autonomi och begränsad rörelsefrihet. Andra konsekvenser kan vara skador vid anfall.
Personer med epilepsi kan även uppleva ett negativt bemötande från omgivningen, bland annat på grund av okunskap om sjukdomen. [14]
Ingång och utgång
Ingång i vårdförloppet
Ingång till vårdförloppet sker vid misstanke om epilepsi.
Misstanke föreligger om en person plötsligt insjuknat med övergående neurologiska symtom med eller utan medvetandepåverkan där ingen annan orsak som är mer sannolik kunnat fastställas.
Symtomen kan till exempel bestå av mindre muskelryckningar, ofrivilliga rörelser eller förvirring. Det kan också röra sig om generella kramper och medvetandeförlust. Ingång kan även ske genom egen vårdbegäran eller om en patient med känd epilepsi insjuknar akut.
Utgång ur vårdförloppet
Utgång ur påbörjat vårdförlopp sker om patienten
- inte längre misstänks ha epilepsi, exempelvis vid andra anfallstyper, som provocerade, substansutlösta eller psykogena icke-epileptiska anfall
- tillfrisknar från epilepsi och inte längre behöver någon läkemedelsbehandling (det vill säga om patienten är anfallsfri i tio år och utan läkemedel mot epilepsi i fem år)
- remitteras för nationell eller regional högspecialiserad vård.
Flödesschema för vårdförloppet
Flödesschemat är en grafisk översikt av de åtgärder som ingår i vårdförloppet. Beskrivning i text finns i åtgärdsbeskrivningen.
Vårdförloppets åtgärder
Här beskrivs de åtgärder som ingår i vårdförlopp Epilepsi.
Alla åtgärder i vårdförloppet bygger på att dialog har skett med patienten, patientens eventuella närstående, vårdnadshavare och vid behov med stödperson (exempelvis ledsagare, tolk, personlig assistent med mera). Genomgående i kunskapsstödet benämns dessa enbart som ”patienten”.
A Utredning vid akut ingång
Hälso- och sjukvårdens åtgärder
Utredningen kan starta vid akutmottagningen eller inom sluten vård i direkt anslutning till händelsen. Barn under två år ska alltid erbjudas neurologisk bedömning inom två veckor från första vårdkontakten av barnläkare med aktuell kunskap om epilepsi.
Vid förstagångsanfall finns ofta indikation för inläggning i samband med utredning. Alternativt kan utredningen ske i öppen vård inom den specialiserade vården i nära anslutning till insjuknandet. Indikation för inläggning kan också finnas för patient med känd epilepsi som har anfall från vilka patienten inte återhämtat sig.
Vid status epileptikus läggs patienten alltid in. Känd epilepsi kräver som regel ingen basal utredning.
- Fokusera på bakomliggande orsaker vid utredningen och värdera om anfallet är provocerat eller oprovocerat.
- Gör basal laboratoriediagnostik i anslutning till händelsen. Denna bör innehålla blodstatus, leverstatus, CRP, kreatinin, elektrolyter inklusive kalcium, b-glukos och laktat samt EKG. Intoxikationsprover bör övervägas på vida indikationer.
- Gör akut bilddiagnostik med datortomografi (DT) eller magnetkameraundersökning (MRT) hjärna på vuxna. Epileptiska anfall är en ingång i standardiserat vårdförlopp (SVF) för tumörer i centrala nervsystemet (CNS), varför skyndsam undersökning eftersträvas.
- Erbjud neuroradiologisk utredning på barn när indikation finns, såsom avvikande psykomotorisk utveckling, misstanke om fokala anfall, avvikelser i EEG som inte är förenliga med generaliserad epilepsi eller benign epilepsi med centerotemporala spikes (rolandisk epilepsi).
- Gör lumbalpunktion vid misstanke om infektion eller inflammation i CNS.
- Informera patienten om sjukdomen och riskförebyggande åtgärder (att undvika högriskaktiviteter såsom höga höjder och ensambad), samt informera om att det finns medicinska hinder för framförande av körkortspliktigt fordon, tills annat meddelas, se
- Vid epileptiska anfall som krävt anfallsbrytande läkemedelsbehandling kan förskrivning av akutbehandling i hemmet vara aktuellt.
- Säkerställ fortsatt kontakt med neurolog/barnneurolog alternativt barnläkare med erfarenhet av och aktuell kunskap om epilepsi.
- Lägg in patienten akut vid status epilepticus, det vill säga långvariga, > 5 minuter, eller tätt återkommande epileptiska anfall mellan vilka patienten inte återhämtar medvetandet. Den allvarligaste formen är konvulsivt (tonisk-kloniskt) status epilepticus som behandlas skyndsamt med benzodiazepiner följt av epilepsiläkemedel, intensivvård och anestesi om tillståndet inte upphör.
Patientens åtgärder (efter förmåga)
- Medverka med beskrivning av symtom och mående. Gärna ta hjälp av närstående
- Beskriva oro och ställa frågor om utredning, eventuella restriktioner och riskförebyggande åtgärder
- Fråga efter skriftlig information om sjukdomen
- Fråga efter kontaktperson
- Medverka vid provtagning
- Avstå från bilkörning enligt instruktion
- Inhämta information på 1177
B Utredning vid icke-akut ingång
Hälso- och sjukvårdens åtgärder
Genomför mottagningsbesök i primärvården eller annan vårdgivare med klinisk bedömning av anamnes och ställningstagande till remiss till specialiserad vård eller vid behov hänvisning till akut vård. Information som bör framgå i remissen anges i (C) nedan och vägleder läkarens arbete vid icke-akut ingång.
Patientens åtgärder (efter förmåga)
- Se åtgärd A
C Beslut: Kvarstår misstanke?
Hälso- och sjukvårdens åtgärder
Misstanke om epilepsi utreds av läkare med erfarenhet av och aktuell kunskap om epilepsivård.
Behöver patienten utredas inom den specialiserade vården?
- Ja: Utfärda remiss till specialiserad vård. Vidare till (D).
- Nej: Epilepsimisstanke avskrivs. Vidare till utgång, beskrivning av åtgärder i vårdförloppet avslutas.
Information som ska finnas i remissen eller finnas lätt tillgänglig enligt överenskomna rutiner:
- anamnes och status samt skälet till varför epilepsi misstänks
- anfallsbeskrivning från patient och vittnen såsom förekomst av förkänning (aura), medvetandepåverkan, motoriska och sensoriska symtom, generaliserade kramper och/eller postiktal trötthet
- information om anfallet var provocerat eller oprovocerat
- information om patienten har kvarstående symtom eller neurologiska statusfynd.
D Skriftlig kontaktinformation
Hälso- och sjukvårdens åtgärder
Ge patienten tydlig skriftlig information med kontaktuppgifter till neurologisk (där detta inte är möjligt, internmedicinsk eller barn- och ungdomsmedicinsk) mottagning för specialiserad vård. Tidsram för kontakt och utredning specificeras så att patienten kan vända sig till den enhet som kommer att ta över vården.
Specialiserad vård
E Utredning och bedömning
Hälso- och sjukvårdens åtgärder
- Starta utredning i den specialiserade vården. Det bör i allmänhet ske inom fyra veckor från första vårdkontakten för barn, ungdomar och vuxna. För barn under två år bör det ske inom två veckor.
- Säkerställ kontakt med epilepsisjuksköterska tidigt i kontakten med den specialiserade vården.
- Beskriv anfallen, genomför klinisk undersökning och ta ställning till eventuell genetisk utredning.
- Gör MRT för barn under två år, barn med fokal neurologi samt för vuxna med indikation för neuroradiologisk utredning enligt indikation i (A).
- Gör EEG för barn och vuxna vid misstänkt epilepsi efter neurologisk bedömning.
- Vid osäkerhet kring diagnos krävs fortsatt iakttagelse, bedömning samt ytterligare provtagning och uppföljning av patientens symtom.
Patientens åtgärder (efter förmåga)
- Kontakta epilepsisjuksköterska vid behov av hjälp och stöd
- Medverka med beskrivning av symtom och mående
- Medverka vid undersökningar
- Ta hjälp av närstående vid behov
F Beslut: Diagnos Epilepsi?
Hälso- och sjukvårdens åtgärder
Ta ställning till om patienten har epilepsi efter initial utredning i specialiserad vård.
Kan epilepsidiagnos ställas?
- Ja: Vidare till (G).
- Nej: Epilepsimisstanke avskrivs. Vidare till utgång, beskrivning av åtgärder i vårdförloppet avslutas.
Diagnoskoder som ingår i vårdförloppet:
- G40 Epilepsi
- G41 Status epilepticus
- R56.8 Andra icke-specificerade kramper
- Z03.3 Observation för misstänkt sjukdom i nervsystemet
G Behandling
Hälso- och sjukvårdens åtgärder
Vid ställd diagnos ta fram en vårdplan genom att
- ta ställning till och i så fall vilken läkemedelsbehandling som är lämplig, se
- ge information om behandlingsalternativ samt för- och nackdelar med behandling
- ge patienten skriftligt schema vid insättning av läkemedel
- informera om säkerhetsaspekter inklusive ökad risk för plötslig död samt trafikmedicinska frågor. [15]
- ge specifik information till kvinnor gällande fertilitetsaspekter inklusive preventivmedel och graviditet
- etablera kontakt med epilepsisjuksköterska inom sex veckor
- möjliggöra uppföljande besök med läkare inom tre till sex månader
- låta epilepsiteamet bedöma om särskilda insatser behövs avseende medicinska, psykiatriska, psykologiska, kognitiva och sociala problem samt om hjälpmedel eller studie- och arbetslivsinriktade insatser behövs
- uppmärksamma om patienten har minderåriga barn som har behov av information, råd och stöd. [16]
- ge råd om, och stöd till, egenvård med stöd av
- informera om tandvårdsstöd
- överväga registrering i Svenska Epilepsiregistret (barn och vuxna) och informera patienten.
Patientens åtgärder (efter förmåga)
- Kontakta epilepsisjuksköterska vid behov av hjälp och stöd
- Kontakta epilepsisjuksköterska vid utebliven effekt av läkemedelsbehadnling vid uppnådd måldos
- Egenregistrera anfall genom anfallsdagbok
- Kontakta vården vid nya symtom eller biverkningar av läkemedel
- Efterfråga uppföljning
- Efterfråga skriftligt behandlingsschema
- Uttrycka behov av resurser för psykosocialt stöd
- Genomföra egenvård vilket kan innebära att skapa förutsättningar för regelbundna dagsrutiner och matvanor, god sömn, motion, allmänna aktiviteter samt att begränsa alkoholintag och rökning
H Uppföljning och utvärdering
Hälso- och sjukvårdens åtgärder
Patienten behöver ha möjlighet att nå epilepsisjuksköterska inom två arbetsdagar via 1177 eller telefon.
- Följ upp insatt behandling genom
- samtal
- anfallsdagböcker, patientrapportering av biverkningar, använd gärna validerade skattningsskalor, eventuell blodprovstagning (läkemedelskoncentrationer, biverkningar på lever, benmärg och njurfunktion) samt ta ställning till fortsatt behov av behandling
- att ompröva diagnos och utredning hos patienter med otillfredsställande anfallssituationer, exempelvis om diagnos konstaterats innan nyare metoder utvecklats.
- Boka uppföljning hos epilepsisjuksköterska inom sex veckor.
- Boka uppföljning hos läkare inom specialiserad vård inom sex månader för vuxna och inom tre månader för barn.
- Etablera kontakt med epilepsiteam vid behov, enligt (G).
- Erbjud alla barn samt vuxna med kognitiva besvär en neuropsykiatrisk screeningundersökning och vid behov neuropsykologisk utredning.
- Överväg registrering i Svenska Epilepsiregistret (barn och vuxna).
Barns behov som närstående beaktas särskilt.
Vid långvarig anfallsfrihet, tio år varav fem utan läkemedel, kan epilepsidiagnosen avskrivas. [5]
Patientens åtgärder (efter förmåga)
- Ställa frågor om patientregister och deltagande i detta
- Egenrapportering av biverkningar av läkemedel
I Beslut: Behov av avancerad utredning eller behandling av läkemedelsresistent epilepsi?
Hälso- och sjukvårdens åtgärder
- Ja: Utfärda remiss till nationell eller regional högspecialiserad epilepsivård.
- Nej: Vidare till (J).
Följande kan användas som stöd till beslut:
- Patienter med epileptogen leison på MR bör frikostigt remitteras för ställningstagande till epilepsikirurgisk utredning.
- Patienter med epilepsi i behov av komplex genetisk eller metabol diagnostik, diagnostisk utredning med långtids-EEG, ställningstagande till individanpassad behandling, behandling med ketogen kost eller inläggning och uppföljning av vagusnervstimulering (VNS) kan bli aktuella för högspecialiserad vård.
- Läkemedelsresistent epilepsi kan föreligga när två adekvata och väl tolererade läkemedel, i optimala doser, prövats med utebliven effekt, antingen i monoterapi eller i kombination.
J Beslut: Övergång till primärvård?
Hälso- och sjukvårdens åtgärder
Kan patienten fortsatt behandlas och följas upp inom primärvården?
- Ja: Utfärda remiss till primärvård. Vidare till (K).
- Nej: Vidare till (H).
Patienter med epilepsi som kan hanteras i primärvården:
- patienter som bedömts stabila och som, tillsammans med läkare inom specialiserad vård, kommer fram till att det är fördelaktigt med en sammanhållen vård på primärvårdsnivå
- äldre multisjuka personer där epilepsin inte nödvändigtvis är under god anfallskontroll men där helhetsbilden talar för att en god sammanhållen vård kan tillfredsställas på primärvårdsnivå.
Patienter med epilepsi som hanteras i specialiserad vård:
- patienter med nydebuterad epilepsi (fortsatt uppföljning under de första fem åren)
- patienter som är eller önskar bli gravida
- patienter som genomgår någon form av läkemedelsjustering
- patienter med komplicerad läkemedelsbehandling med risk för långtidsbiverkningar
- patienter med intellektuell funktionsnedsättning eller annan neurologisk funktionsnedsättning
- alla barn och ungdomar.
Övergången mellan barn- och vuxensjukvård sker via överlämnings-möten med närvaro av barnneurolog, vuxenneurolog och epilepsi-sjuksköterskor. Barn med epilepsi och intellektuell eller annan neurologisk funktionsnedsättning bör skötas inom barnhabiliteringen, vid behov i samråd med läkare med erfarenhet och aktuell kunskap om epilepsivård.
Patientens åtgärder (efter förmåga)
- Medverka i överenskommelse om remittering till primärvård
Primärvård
K Behandling
Hälso- och sjukvårdens åtgärder
Förskriv läkemedel för underhållsbehandling.
Patientens åtgärder (efter förmåga)
- Säkerställa att recept finns
L Uppföljning och utvärdering
Hälso- och sjukvårdens åtgärder
Genomför uppföljande återbesök för att bekräfta att patientens tillstånd är tillfredsställande samt att samverkan med kommunal hälso- och sjukvård och skola fungerar.
Om diagnosen kan avskrivas behövs ingen ytterligare uppföljning. Vidare till utgång, beskrivning av åtgärder i vårdförloppet avslutas.
Patientens åtgärder (efter förmåga)
- Efterfråga tid för uppföljning
M Beslut: Övergång till specialiserad vård?
Hälso- och sjukvårdens åtgärder
Ta ställning till om något av kriterierna för återremiss till den specialiserade vården uppfylls. För beskrivning av dessa kriterier se (J).
Uppfylls något av kriterierna för återremiss till den specialiserade vården?
- Ja: Vidare till (H).
- Nej: Vidare till (L).
Det finns kriterier som aktualiserar kontakt med och eventuell återgång till den specialiserade vården. Det ska då finnas tydlig beskrivning av remitteringskriterier. Exempel på kriterier är
- försämrad anfallssituation
- utsättning av läkemedel
- trafikmedicinska frågor
- interaktionsproblematik med andra läkemedel
- nytillkomna biverkningar
- nytillkomna sjukdomstillstånd som påverkar epilepsisjukdomen eller behandlingen
- om kognitiva problem uppstår sekundärt till epilepsin
- graviditet eller önskemål om graviditet.
Patientens åtgärder (efter förmåga)
- Vid försämrad anfallssituation eller förändrade levnadsvillkor – kontakta vården
Patientmedverkan och kommunikation
Personcentrering och patientkontrakt
Personcentrering är beaktat i ovan beskrivna åtgärder. Utöver detta är nedanstående viktigt att lyfta fram.
Medverkan i utredning och behandling
Patienten är den som lever med de fysiska och psykologiska effekterna av såväl tillståndet som behandlingen. Patienten svarar för att, efter förmåga och egna resurser, följa medicinering, sträva efter hälsosamma levnadsvanor och sköta kontakterna med vården efter vårdplanen. Vårdens medarbetare bör också bidra med praktiskt och emotionellt stöd till patienten.
I enlighet med patientkontraktet ska beslut om utredning, behandling och rehabilitering ske i en gemensam överenskommelse med patienten och det är viktigt att nästa steg i vårdplanen är känd och skriftligt dokumenterad för patienten.
För patienter i arbetsför ålder är det viktigt att beakta möjlighet och behov av stöd i form av rehabilitering för att bibehålla arbetsförmåga trots sjukdom. Ungdomar behöver ofta stöd och hjälp in i utbildning och yrkesval. Det behövs särskilt tas hänsyn till de kognitiva problem som påverkar studie- och arbetsförmågan.
Medverkan i rehabilitering
Rehabilitering för den enskilde patienten kan innebära mycket varierande insatser beroende på individuella behov. Tillgång till multiprofessionella epilepsiteam inom specialiserad vård är en förutsättning för att kunna bemöta och hjälpa patienter med komplexa behov.
Epilepsiteamen kan identifiera och erbjuda återkommande insatser för patientens rehabiliteringsbehov och även erbjuda uppföljning efter en i tidsbegränsad sammanhållen teambaserad rehabiliteringsperiod.
Återkommande, tidsbegränsade, rehabiliteringsperioder kan vara aktuella med tanke på att epilepsi ofta är ett långvarigt tillstånd.
Fast vårdkontakt
En fast vårdkontakt, en epilepsisjuksköterska, samordnar patientens fortsatta vård. Epilepsisjuksköterskans roll är särskilt viktig för patienter med komplexa behov och patienter som befinner sig i övergången mellan barn- och vuxensjukvård.
Stöd och information för patient och närstående
Utmaningar och mål
Det finns effektiva diagnos- och behandlingsmetoder som inte nyttjas tillräckligt och tillgängligheten till vården varierar. Andra problem är långa väntetider till utredningar och bristande remitteringsrutiner för avancerad utredning. [17] [18] [19] [20]
Ur ett patientperspektiv är ett snabbt omhändertagande av den specialiserade vården angeläget även om det inte finns några studier med exakta tidsangivelser avseende när detta ska ske. [21]
Patientens utmaningar
Nulägesbeskrivning av patienters erfarenheter
Bilden nedan är en grafisk presentation av i nuläget vanligt förekommande erfarenheter av hälso- och sjukvården hos personer med epilepsi.
- I kolumn 1 beskrivs identifierade positiva och negativa patientupplevelser.
- I kolumn 2 anges för patienten vanligt förekommande aktiviteter och åtgärder.
- I kolumn 3 beskrivs vårdens vanligt förekommande aktiviteter och åtgärder.
- I kolumn 4 beskrivs huvudsakliga utmaningar som patienterna möter. Vårdförloppet är utformat för att adressera dessa utmaningar som även avspeglas i vårdförloppets mål och indikatorer.
Vårdförloppets mål
Vårdförloppet syftar till att uppnå en god och jämlik vård genom tillämpning av Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid epilepsi.
Det övergripande målet för vårdförloppet är att säkerställa att epilepsivården bedrivs evidensbaserat. Detta inkluderar diagnostik, behandling, uppföljning, teamomhändertagande samt identifiering av behov för habilitering och rehabilitering. På detta sätt ökar möjligheterna till en förbättrad vård för personer med epilepsi.
Specifika mål är att säkerställa
- korrekt akut omhändertagande vid epileptiska anfall och snabb tid från insjuknande till utredning och behandling inom specialiserad vård
- utredning med magnetresonanstomografi (MRT) och elektroencefalografi (EEG) när indikation finns
- remittering till avancerad utredning vid farmakologiskt terapiresistent epilepsi
- patientens säkerhet, delaktighet och inflytande genom stadigvarande kontakt med epilepsisjuksköterska
- uppföljning och kontinuitet med epilepsiteam samt i vissa fall primärvård i såväl region som kommun och habilitering
- korrekt handläggning för kvinnor i fertil ålder som är eller önskar bli gravida.
- att psykosociala och psykiatriska problem samt behov av neuropsykologisk utredning för patienter med misstänkta kognitiva svårigheter identifieras och att vidare hänvisning till aktuell vårdinstans sker.
Kvalitetsuppföljning
Indikatorer för uppföljning
Indikatorerna nedan visar vilka indikatorer som avses följas i vårdförloppet. I bilagan längre ner finns mer information om uppföljning av detta vårdförlopp och dess indikatorer.
Läs mer om uppföljning av vårdförlopp under rubriken "Generellt om personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp".
Resultatmått
- Andel patienter med epilepsi med akut vårdtillfälle
- Andel patienter med epilepsi som känner sig delaktiga i vården
Processmått
- Andel patienter med misstänkt epilepsi som genomfört besök i den specialiserade vården, efter remiss, inom 2 veckor för barn under två år
- Andel patienter med misstänkt epilepsi som genomfört besök i den specialiserade vården, efter remiss, inom 4 veckor för övriga patienter, över två år
- Andel kontaktförsök med epilepsisjuksköterska som får respons inom två arbetsdagar (via telefon eller digitalt via 1177)
- Andel vuxna med epilepsi som genomgår neuropsykologisk utredning inom tre år efter epilepsidiagnos
- Andel barn 2—18 år som genomgår neuropsykiatrisk utredning inom ett år från epilepsidiagnos
- Andel patienter som inom tre år från epilepsidiagnos har genomgått långtidsregistrering med video-EEG
- Andel fertila kvinnor med epilepsi som fått information om fertilitetsaspekter inklusive preventivmedel och graviditet
Sammanfattning av vårdförloppet
Epilepsi är ett samlingsnamn för en varaktig benägenhet att få oprovocerade epileptiska anfall. Diagnosen ställs om en person haft fler än ett anfall som inte framkallats av någon form av yttre påverkan.
I Sverige har cirka 81 000 personer diagnosen epilepsi och varje år insjuknar 5 500 personer varav 1 500 är barn. [6]
Epilepsi kan debutera när som helst i livet och innebär för många en livslång behandlingskrävande sjukdom som påverkar livets alla aspekter.
Tillgängligheten till vård varierar och många med epilepsi saknar kontinuitet i vårdkontakterna. Andra utmaningar är långa väntetider och ofullständiga remitteringsrutiner. På många håll inom vården finns brist på aktuell kunskap om epilepsi och resurser, vilket skapar en ojämlik vård.
Det övergripande målet med vårdförloppet är att på ett evidensbaserat sätt säkerställa diagnos och behandling, genomföra uppföljning och teamomhändertagande efter behov samt identifiera behov av habilitering och rehabilitering. På detta sätt ökar möjligheterna till en förbättrad vård för personer med epilepsi.
För att följa upp vårdförloppet används indikatorer som bland annat mäter antal genomförda utredningar, antal akuta vårdtillfällen samt möjlighet till kontakt med epilepsisjuksköterska.
Vårdförloppet inleds vid misstanke om epilepsi hos barn eller vuxen och avslutas om/när diagnosen avskrivs eller om patienten inte längre behöver behandling.
Generellt om personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp
Om vårdförlopp
Personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp syftar till att uppnå ökad jämlikhet, effektivitet och kvalitet i hälso- och sjukvården samt att skapa en mer välorganiserad och helhetsorienterad process för patienten.
Vårdförloppen utgår från tillförlitliga och aktuella kunskapsstöd och tas gemensamt fram av olika professioner inom regionernas nationella system för kunskapsstyrning.
I vårdförloppet beskrivs kortfattat vad som ska göras, i vilken ordning och när. Det beskriver en personcentrerad och sammanhållen vårdprocess som omfattar en hel eller en del av en vårdkedja. Åtgärderna kan individanpassas och inkluderar hur individens hälsa kan främjas.
Vårdförloppen avser minska oönskad variation och extra fokus riktas till det som inte fungerar i nuläget ur ett patientperspektiv. Det personcentrerade förhållnings- och arbetssättet konkretiseras genom patientkontrakt som tillämpas i vårdförloppen.
Den primära målgruppen för kunskapsstödet är hälso- och sjukvårdspersonal som ska få stöd i samband med vårdmötet. Avsnitten som rör utmaningar, mål och uppföljning av vårdförloppet är främst avsedda att användas tillsammans med beskrivningen av vårdförloppet vid införande, verksamhetsutveckling och uppföljning. De riktar sig därmed till en bredare målgrupp.
Om personcentrering
Ett personcentrerat förhållnings- och arbetssätt konkretiseras genom patientkontrakt, som är en gemensam överenskommelse mellan vården och patienten om fortsatt vård och behandling.
Patientkontraktet utgår från patientens och närståendes behov, resurser och erfarenheter av hälso- och sjukvård och innebär att en eller flera fasta vårdkontakter utses samt att det framgår vad vården tar ansvar för och vad patienten kan göra själv.
Patientkontrakt kan göras vid flera tillfällen, relaterat till patientens hälsotillstånd.
Mer information finns på SKR:s webbsida om patientkontrakt.
Om kvalitetsuppföljning
Vårdförloppen innehåller indikatorer för att följa upp i vilken grad patienten har fått vård enligt vårdförloppet. Befintliga källor används i den mån det går, men målsättningen är att strukturerad vårdinformation ska utgöra grunden för kvalitetsuppföljningen. Kvalitetsuppföljningen ska så stor utsträckning som möjligt baseras på information som är relevant för vården av patienten.
Vårdförloppets mål och åtgärder följs upp genom resultat- och processmått, vilket skapar förutsättningar för ett kontinuerligt förbättringsarbete.
För detaljerad information om hur indikatorerna beräknas, hänvisas till webbplatsen Kvalitetsindikatorkatalog där kompletta specifikationer publiceras i takt med att de är genomarbetade. Där beskrivs och motiveras också de valda indikatorerna.
Indikatorerna redovisas på Vården i siffror vartefter data finns tillgängligt. Data redovisas könsuppdelat och totalt, och för både region- och enhetsnivå när det är möjligt och relevant.
Relaterad information
Vårdförloppet bygger på Nationella riktlinjer för epilepsi och SBU:s rapport om diagnostik och behandling av epilepsi. Även lokala vårdprogram och ILAE (International Leauge Against Epilespsy), internationell professionssammanslutning, har gåtts igenom i arbetet. Material från Svenska Epilepsisällskapet och Epilepsiförbundet har också beaktats.
Kompletterande underlag
Konsekvensbeskrivning
Arbetsgruppens medlemmar
- Socialstyrelsen 2022. Beslut om nationell högspecialiserad vård – viss vård vid epilepsikirurgisk utredning och behandling ⏎
- M. Prevos-Morgant, Y. Leavy, D. Chartrand, L. Jurasek, P.Osborne Shafer, R. Shinnar, et al. Benefits of epilepsy specialist nurses (ESN) role, standardized practices and education around the world. Rev Neurol 2019; Mar175(3): 189-93 ⏎
- Epilepsies in children, young people and adults. Effectiveness of a nurse specialist in the management of epilepsy. NICE guideline NG217. National Institute för Healt and Care Exellence. April 2022 ⏎
- Scheffer IE, Berkovic S, Capovilla G, Connolly MB, French J, Guilhoto L, et al. ILAE classification of the epilepsies: Position paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology. Epilepsia 2017;Apr58(4): 512-21. ⏎
- Fisher RS, Cross JH, French JA, Higurashi N, Hirsch E, Jansen FE, et al. Operational classification of seizure types by the International League Against Epilepsy: Position Paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology. Epilepsia 2017;Apr58(4): 522-30. ⏎
- Dödsregistret och Patientregistret, Socialstyrelsen 2016. ⏎
- Fiest KM, Sauro KM, Wiebe S.Patten SB, Kwon C, Dykeman J, et al. Prevalence and incidence of epilepsy: A systematic review and meta-analysis of international studies. Neurology 2017; 88(3):296–303. ⏎
- Chen Z, Brodie M, Liew D, Kwan P. Treatment Outcomes in Patients with Newly Diagnosed Epilepsy Treated with Established and New Antiepileptic Drugs. A 30-Year Longitudinal Cohort Study. 2018 JAMA Neurol. 2018;75(3):279-86 ⏎
- Balestrini S, Arzimanoglou A, Blumcke I, Scheffer I, Wiebe S, Zelano J, et al. The aetiologies of epilepsy. Epileptic Disord. 2021;Feb1;23(1):1-16 ⏎
- Selassie A, Wilson D, Martz G, Smith G, Wagner J, et. al. Epilepsy beyond seizure: a population-based study of comorbidities. Epilepsy Res 2014;Feb108(2):305-15 ⏎
- Beghi M, Cornaggia CM, Frigeni B, Beghi E. Learning disorders in epilepsy. Epilepsia 2006;47 Suppl 2:14-8. ⏎
- McCagh, J, Fisk JE, Baker G. Epilepsy, psychosocial and cognitive functioning. Epilepsy Res. 2009;Sept86(1):1-14. ⏎
- Thurman DJ, Logroscino G, Beghi E, Hauser WA, Hesdorffer DC, Newton CR, et al. The burden of premature mortality of epilepsy in high-income countries: A systematic review from the Mortality Task Force of the International League Against Epilepsy. Epilepsia 2017;Jan58(1):17-26. ⏎
- Baker D, Eccles F, Caswell H. Correlates of stigma in adults with epilepsy: A systematic review of quantitative studies. Epilepsy Behav. 2018;June83:67-80. ⏎
- Practice guideline summary: Sudden unexpected death in epilepsy incidence rates and risk factors. Harden C, Tomson T , Gloss G, Buchhalte J, Cross H, et al. Neurology. 2017; April 25(88):1674-1680 ⏎
- Barn som anhöriga - Konsekvenser och behov när föräldrar har allvarliga svårigheter, eller avlider. Socialstyrelsen 2013. ⏎
- Mattsson, P, Tomson, T, Edebol Eeg-Olofsson, K, Brannstrom, L, Ringback Weitoft, G. Association between sociodemographic status and antiepileptic drug prescriptions in children with epilepsy. Epilepsia. 2012; 53(12):2149-55 ⏎
- Mattsson, P, Tomson, T, Eriksson, O, Brannstrom, L, Weitoft, GR. Sociodemographic differences in antiepileptic drug prescriptions to adult epilepsy patients. Neurology.2010; 74(4):295-301. ⏎
- Förstudie om behov av kunskapsstöd får kroniska sjukdomar. Socialstyrelsen 2015. ⏎
- de Flon, P, Kumlien, E, Reuterwall, C, Mattsson, P. Empirical evidence of underutilization of referrals for epilepsy surgery evaluation. European journal of neurology. 2010; 17(4):619-25. ⏎
- Nationella riktlinjer för vård vid epilepsi, Socialstyrelsen 2019. ⏎