Kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS

Omfattning av kunskapsstödet

Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp

Följande vårdförlopp på 1177 för vårdpersonal kan vara relevanta:

Sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov

Andra relaterade kunskapsstöd

Följande kunskapsstöd på 1177 för vårdpersonal kan vara relevanta:

Depression
Obstruktiv sömnapné hos vuxna (OSA)
Flerfunktionsnedsättning

Om hälsotillståndet

Definition

Kroniskt trötthetssyndrom kallas även myalgisk encefalomyelit (ME) eller chronic fatigue syndrome (CFS) och benämns i kunskapsstödet som ME/CFS. Syndromet klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt WHO. 

ME/CFS är en uteslutningsdiagnos som baseras på specifika anamnes- och symtomkriterier. Symtomen ska ha pågått i minst sex månader.   

Sjukdomen kännetecknas av uttalad fysisk och kognitiv utmattning som inte förbättras av vila. Symtomen försämras efter ansträngning. Skillnader mellan internationella diagnoskriterier försvårar jämförelser av diagnostik och prevalens [1][2].

Förekomst

Det saknas säkra uppgifter om hur vanligt ME/CFS är i Sverige. Prevalensen varierar beroende på använda kriterier, studerad population och om data bygger på självskattningar eller kliniska bedömningar och intervjuer [3].

Orsaker

Bakomliggande orsaker är okända och sannolikt multifaktoriella. Många insjuknar efter en infektion, men vissa insjuknar utan tydlig utlösande faktor [4]. 

Samsjuklighet

Drygt hälften av patienterna som remitterades till specialistklinik för ME/CFS bedömdes ha andra tillstånd, framför allt sömnrubbningar och psykiatriska tillstånd [2][4]. Posturalt ortostatiskt takykardisyndrom (POTS), förekommer också som samsjuklighet. 

Utredning

Symtom

Symtombilden vid ME/CFS är bred och varierar mellan individer. Vanliga symtom är: 

• sjukdomskänsla 
• värk i kroppen 
• kognitiva svårigheter 
• sömnstörningar 
• sensorisk överkänslighet för till exempel ljud och ljus.  

Symtomen är ofta långvariga och kan ge betydande begränsningar i vardagen. Patientgruppen är heterogen och symtomen kan variera över tid utan att bakomliggande orsaker till variationen alltid kan fastställas [5]. 

Anamnes

Grundlig anamnes är viktig, efterfråga följande: 

• debut – om insjuknandet skedde efter infektion (plötslig debut är vanligast) 

• förlopp – ansträngningsintolerans, grad av funktionsnedsättning, praktiska konsekvenser  

• hereditet för somatiska och psykiska sjukdomar  

• tidigare och aktuella somatiska och psykiska sjukdomar  

• aktuell läkemedelsbehandling och eventuell tidigare prövad behandling 

• skadligt bruk av alkohol och droger 

• sömnanamnes 

• social anamnes (ofta ses samsjuklighet med tidigare våldsutsatthet). 

Överväg att involvera närstående i samtalet, om patienten samtycker.

Status

Undersök förslagsvis följande: 

• allmäntillstånd  

• hörsel 

• hud 

• mun och svalg  

• ytliga lymfkörtlar   

• hjärta och blodtryck  

• psykiskt status  

• neurologiskt status  

• ledstatus. 

Överväg följande kompletterande undersökningar vid misstanke om POTS och dysautonomi: 

• EKG med lång remsa vid djupandning för bedömning av autonom funktion genom analys av hjärtfrekvensvariation. Avsaknad av variation kan indikera dysautonomi. 

• Blodtryck i stående mot vägg (NASA Lean Test) för att screena för POTS. Hjärtfrekvensökning ≥ 30 slag/min (eller ≥ 40 slag/min hos ungdomar) utan blodtrycksfall talar för POTS. 

Handläggning vid utredning

Primärvården utför basutredning. 

Många kliniska tillstånd kan orsaka långvarig trötthet eller utmattning. ME/CFS är en uteslutningsdiagnos. Uteslut andra tillstånd med långvarig trötthet innan diagnosen ställs.  

Det kan krävas flera besök och differentialdiagnostiska överväganden innan diagnos kan ställas. 

Bedöm somatiska eller psykiska tillstånd som kan förklara symtomen och överväg: 

• prover och undersökningar som är aktuella utifrån klinisk bild och differentialdiagnoser
• skattningsinstrument, till exempel Montgomery-Åsberg Depression Rating Scale (MADRS) vid nedstämdhet och ångest
• smärtanalys vid smärta  
• bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga med hjälp av arbetsterapeut och/eller fysioterapeut.  

Sammanväg den kliniska bilden och bedöm om diagnoskriterier är uppfyllda. 

Överväg remiss till specialistvård vid svårbedömda fall. 

Provtagningar

Basal provtagning bör omfatta följande blodprover:  

• blodstatus 
• glukos 
• inflammationsprover 
• elektrolyter 
• njurprover 
• tyreoideaprover 
• leverprover. 

Komplettera provtagningen utifrån anamnes och statusfynd som väcker misstanke om differentialdiagnos.

Diagnoskriterier

Det saknas en enhetlig nationell eller internationell konsensus om vilka diagnoskriterier som bör användas vid ME/CFS. I klinisk praxis används flera kriterieuppsättningar, till exempel Fukuda-, Kanada- och SEID-kriterierna. [4][6][7]

Mer information om de olika kriterierna finns i Bilaga A – Fukuda-, Kanada- och SEID-kriterierna enligt SBU.

Differentialdiagnoser

Exempel på differentialdiagnoser är: 

• neurologiska tillstånd – multipel skleros, narkolepsi, Willis-Ekboms sjukdom (restless legs syndrom), resttillstånd efter hjärnskada 

• långvarig infektion – cytomegalovirus (CMV), Epstein-Barr-virus (EBV), covid-19, TBE, HIV 

• annan somatisk sjukdom – hjärt- och kärlsjukdom, hypotyreos, diabetes, celiaki, leversjukdom, njursjukdom, cancer, primär immunbrist 

• psykiatriska tillstånd – stressrelaterad psykisk ohälsa, depression, ångest, posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) 

• neuropsykiatriskt tillstånd – autismspektrum, adhd  

• sömnstörning – rubbning i sömnrytmen, obstruktiv sömnapné 

• bristtillstånd – järnbrist, vitamin B12-brist, D-vitaminbrist 

• substanspåverkan – skadligt bruk av alkohol och droger 

• läkemedelsbiverkan. 

Behandling

Handläggning vid behandling

Det vetenskapliga stödet för specifika behandlingsmetoder är begränsat och evidens saknas för generella rekommendationer [7][8].

Det finns ingen botande behandling. Utgå från en helhetssyn och beakta samsjuklighet vid planering av vårdinsatser. Målet är att lindra symtom och stödja patientens förmåga att hantera vardagen.

Utforma behandling individuellt, med fokus på patientens funktion, livssituation och behov av stöd. Samverka vid behov med andra aktörer inom hälso- och sjukvård, kommun och arbetsgivare för att skapa en sammanhållen och individanpassad vård.

Behandlingsval

Försäkringsmedicin och intyg

Sjukskrivning

Bedöm behovet av sjukskrivning utifrån patientens symtom, aktivitetsnivå och arbetsförmåga. Sjukskrivning vid ME/CFS individanpassas, eftersom det i dagsläget inte finns några standardiserade rekommendationer. 

Patientmedverkan och kommunikation

Stöd och information för patient och närstående

ME/CFS, 1177

Relaterad information

Kompletterande underlag