Kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS

Nationellt kliniskt kunskapsstöd med regionala tillägg.

Föreslagna koder

KSH97-P

G933
Trötthetssyndrom efter virusinfektion

ICD-10-SE

G93.3
Trötthetssyndrom efter virusinfektion

Om hälsotillståndet

Kroniskt trötthetssyndrom kallas även myalgisk encefalomyelit (ME) eller chronic fatigue syndrome (CFS). Beteckningen encefalomyelit är kontroversiell då det saknas belägg för att en inflammation i hjärna och/eller ryggmärg föreligger hos dessa patienter.

Definition

ME/CFS klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt WHO. Det är en uteslutningsdiagnos som bygger på specifika anamnes- och symtomkriterier, där symtomen pågått i minst sex månader.

Svårighetsgrad

  • Mild – aktivitetsförmågan har halverats jämfört med tidigare, men patienten klarar att exempelvis arbeta.
  • Måttlig – patienten orkar knappt lämna hemmet och behöver ofta sova några timmar om dagen. 
  • Svår – patienten ligger till sängs större delen av dagen och klarar endast lättare aktiviteter. 
  • Mycket svår – patienten är sängbunden dygnet runt och behöver hjälp med alla dagliga sysslor.

Förekomst

Säkra uppgifter om hur vanligt ME/CFS är i  Sverige saknas. Prevalensen beror på vilka kriterier som använts, den studerade populationen samt om data baseras på̊ självskattningar eller kliniska bedömningar och intervjuer.

Orsaker

Bakomliggande orsaker till ME/CFS är okända.

Utredning

Anamnes

  • Debut – efter infektion, plötslig debut vanligast 
  • Förlopp – ansträngningsintolerans, grad av funktionsnedsättning, praktiska konsekvenser 
  • Hereditet för somatiska och psykiska sjukdomar 
  • Tidigare och nuvarande somatiska och psykiska sjukdomar 
  • Aktuell läkemedelsbehandling 
  • Intag av alkohol och droger

Status

  • Allmäntillstånd 
  • Mun och svalg 
  • Ytliga lymfkörtlar  
  • Hjärta och blodtryck 
  • Psykiskt status 
  • Neurologiskt status 
  • Ledstatus

Handläggning vid utredning

Många kliniska tillstånd kan ge långvarig trötthet eller utmattning. Diagnosen ME/CFS är en uteslutningsdiagnos och andra tillstånd med långvarig trötthet måste således övervägas och uteslutas innan diagnosen kan ställas. Basutredning görs inom primärvården.

En grundlig anamnes är central för att kunna ställa diagnos. Det kan krävas flera besök och differentialdiagnostiska överväganden.

  • Bedöm vilka somatiska och/eller psykiska tillstånd som kan orsaka patientens symtom och utred dessa. 
  • Bedöm vilka prover och undersökningar som är aktuella utifrån klinisk bild och differentialdiagnoser. 
  • Överväg skattningsinstrument för nedstämdhet och ångest. 
  • Överväg smärtanalys vid smärta. 
  • Överväg bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga med hjälp av arbetsterapeut och/eller fysioterapeut. 
  • Värdera kriterier för diagnos.

Diagnoskriterier

Enligt Socialstyrelsen finns ingen konsensus om vilka diagnoskriterier som ska användas. I SBU:s rapport från 2018 nämns Fukuda-, Kanada och SEID-kriterierna. Kliniker med uppdrag att handlägga patienter med ME/CFS använder idag Kanadakriterierna.

Symtomen ska ha pågått under minst sex månader och ska inte kunna förklaras av ett annat sjukdomstillstånd.

Kanadakriterierna.pdf

Differentialdiagnoser

Somatiska sjukdomar som kan ge trötthet och sjukdomskänsla, exempelvis hypotyreos, hjärt-kärlsjukdom, cancer, lever- och njursjukdom, sömnapné, anemi, celiaki, brist på järn, vitamin B12 eller vitamin D.

  • Psykiatriska sjukdomar, exempelvis depression, ångest, utmattningssyndrom, somatiseringssyndrom, post-traumatiskt syndrom 
  • Långvarig smärta, exempelvis fibromyalgi med generaliserad smärta 
  • Sömnstörning 
  • Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning 
  • Kroniska infektionssjukdomar, exempelvis HIV, hepatit B och C, CMV
  • Läkemedelsbiverkan 
  • Missbruk av alkohol eller droger

Behandling

Handläggning vid behandling

  • Botande behandling saknas. 
  • Enskilda studier har kunnat påvisa effekt av fysisk aktivitet, psykologisk behandling och läkemedel, men sammanvägt vetenskapligt stöd saknas. 
  • Behandlingen inriktas på symtomlindring och att hjälpa patienten att klara av vardagen så bra som möjligt.  
  • Individuell bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga bör göras för att skapa delaktighet och anpassning i aktivitetsnivå i vardagsaktiviteter och arbete eller studier. 
  • Rehabiliteringsinsatser via psykolog, arbetsterapeut, fysioterapeut, hemsjukvård, kommun, arbetsgivare/arbetsförmedlare kan behövas. 
  • Patienten bör bedömas utifrån en helhetssyn där behandling patientens övriga sjukdomar inkluderas.
  • Samverkan mellan vårdgivare är centralt.

Behandlingsval

Fysioterapi

  • Rörelseträning som syftar till att vidmakthålla en fysisk förmåga
  • Hjälp med metoder för avslappning

Arbetsterapi

  • Patienten bör erbjudas stöd för individanpassad fysisk aktivitet utan att utlösa direkt eller fördröjd försämring.  
  • Pacing är en metod som syftar till att skapa en balans mellan aktivitet och vila. Detta görs genom en individuell plan med dagliga aktiviteter enligt teorin om att varje individ tål olika mycket ansträngning och att försämring sker om denna gräns passeras.  
  • Utprovning och förskrivning av hjälpmedel bör övervägas. 
  • Intyg för bostadsanpassning bör utfärdas vid behov.

Psykologisk och psykosocial behandling

KBT kan vara en hjälp att lära sig acceptera och handskas med den begränsade vardagen. 

Utbildning och stöd

Överväg stöd till närstående.

Läkemedelsbehandling

Överväg symtomlindrande läkemedel mot samtidigt förekommande nedstämdhet, smärta och sömnsvårigheter.

Uppföljning

Lägg upp en plan för fortsatt uppföljning utifrån patientens förutsättningar och behov.

Patientmedverkan och kommunikation

Stöd och information för patient och närstående

ME/CFS, 1177

Om innehållet

Nationellt innehåll

Godkänt:
2020-12-15
Godkänt av:
Nationella programområden nervsystemets sjukdomar