Hitta på sidan

Kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom

Nationellt vårdförlopp med regionala tillägg.

Omfattning av kunskapsstödet

Vårdförloppet inleds vid misstanke om kognitiv svikt orsakad av demenssjukdom och avslutas vid bekräftad diagnos, alternativt då misstanke inte kvarstår.

En fullständig beskrivning av kriterier för omfattningen finns under rubriken Ingång och utgång.

Om utredningen leder fram till diagnosen lindrig kognitiv funktionsnedsättning (eng. Mild Cognitiv Impairment - MCI) följs personen upp över tid tills dess att demenssjukdom bekräftats eller avfärdats.

Det saknas idag botemedel mot förekommande demenssjukdomar. Forskning och utveckling går fort kring diagnostik och behandling gällande i första hand Alzheimers sjukdom men även övriga kognitiva sjukdomar.

Med nya utrednings- och behandlingsmöjligheter kan efterfrågan på utredning komma att öka. Resultat av forskning kan också komma att innebära förändringar i handläggning.

De aktiva och fortlöpande åtgärder som med nödvändighet följer på en fastställd diagnos omfattas inte av detta vårdförlopp, utan beskrivs i sin helhet i Socialstyrelsens standardiserade insatsförlopp.

Vårdnivå och samverkan

Samverkan mellan primärvård och specialiserad vård är av största betydelse för att säkerställa god diagnostik samt efter diagnos när insatsförloppet tar vid.

Den första bedömningen görs ofta inom primärvården, med en basal kognitiv utredning. Efter denna kan en diagnos oftast bekräftas eller avfärdas. Vid lindriga symtom kan förnyad utredning ske på basal nivå efter en tid, tidsintervallet anpassas efter behov och i samråd med personen.

Om en lindrig kognitiv funktionsnedsättning ses hos en person med förväntad hög funktionsnivå samtidigt som en hög misstanke om primärdegenerativ sjukdom föreligger bör utvidgade utredningsinsatser på specialistenhet för utredning av kognitiva sjukdomar ske.

Yngre personer med misstänkt demenssjukdom utreds vanligtvis med utvidgad demensutredning.

Om hälsotillståndet

Definition

Demenssjukdom är ett samlingsbegrepp för flera primärdegenerativa sjukdomar som leder till en kognitiv svikt när hjärnceller atrofierar. För att en kognitiv nedsättning ska klassificeras som en demenssjukdom ska personen ha symtom som hindrar i vardagen. Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) är Alzheimers sjukdom den vanligaste orsaken till demens och står för 60-70 procent av fallen.

[1]

Vaskulär demens, som orsakas av ett minskat blodflöde till hjärnan, står för 10-20 procent av fallen. Lewy body-demens och frontotemporal demens står för 5-15 procent respektive 2-5 procent av fallen. Det är värt att notera att många, särskilt äldre, kan ha blandad demens, som är en kombination av två eller flera typer av demens.

Vid lindrig kognitiv funktionsnedsättning (MCI) är graden av påverkan i vardagen samt graden av nedsättning i de kognitiva domänerna lägre än vid demenssjukdom.

Förekomst

Uppskattningsvis lever 130 000–150 000 personer med en demenssjukdom i Sverige. Varje år insjuknar cirka 24 000 personer och ungefär lika många avlider.

[2]

Prevalensen av demenssjukdom bland äldre förefaller ha sjunkit över tid. Antalet personer som lever med en demenssjukdom förväntas ändå att öka, eftersom en växande andel av befolkningen uppnår en allt högre ålder.

[2][3][4][5][6]

Andelen personer som får diagnosen MCI ökar i Sverige sannolikt till följd av en utveckling mot tidigare diagnostik. Cirka 30 procent av de personer som får diagnosen insjuknar i en demenssjukdom inom ett år.

[5]

Orsaker

Kognitiv svikt kan orsakas av många olika tillstånd och sjukdomar. Exempelvis kan Alzheimers sjukdom, cerebrovaskulära sjukdomar, Lewykroppssjukdom, pannlobsdemens, traumatisk hjärnskada, infektioner och skadligt bruk av alkohol vara orsaker till kognitiv svikt.

[3]

Det är av största vikt att utesluta behandlingsbara differentialdiagnoser av vilka några vanliga listas här:

  • Tillfällig konfusion, vanligt förekommande hos äldre i samband med andra sjukdomar såsom infektioner, trauma eller förflyttning till nya miljöer, exempelvis en sjukhusavdelning.
  • Skadligt bruk eller beroende av alkohol eller droger, metabola tillstånd såsom hyperglykemi, hypotyreos, lever- och njursvikt.
  • Wernicke-Korsakoff syndrom vid till exempel undernäring eller skadligt bruk av alkohol är ett potentiellt allvarligt tillstånd.
  • Normaltryckshydrocephalus (NPH) är ett vanligt och behandlingsbart tillstånd bland äldre med en prevalens på cirka 2-3 procent av befolkningen över 65 år. NPH kännetecknas av en initialt isolerad närminnesstörning, gång- och balanssvårigheter samt blåsrubbning. Utan behandling kan NPH leda till en uttalad funktionsnedsättning med kognitiv svikt, behov av gånghjälpmedel och trängningsinkontinens. Tecken på NPH ses vid avbildning av hjärnan med till exempel CT.
  • Infektion eller inflammation i hjärnan, kräver utredning med bland annat lumbalpunktion.
  • Hjärntumör (primär eller metastas)
  • Kroniskt subduralhematom
  • Depression och utmattningstillstånd

[7]

Riskfaktorer

Hög ålder är den enskilt viktigaste riskfaktorn för demenssjukdom, men även vaskulära sjukdomar och metabola riskfaktorer, tidigare skalltrauma eller strålbehandling mot skallen samt hörselnedsättning kan ge en progredierande kognitiv svikt.

[6]

Diagnoskriterier

Enligt ICD-10 föreligger demenssjukdom när en person har en nedsättning i flera kognitiva funktioner och/eller förändrad emotionell kontroll alternativt förändrat socialt beteende. Symtomen ska ha funnits under minst sex månader, inte bero på annan psykisk ohälsa och vara av sådan svårighetsgrad att de inverkar på personens vardagliga liv.

En lindrig kognitiv funktionsnedsättning karaktäriseras av försämrade minnesfunktioner, inlärningssvårigheter samt koncentrationssvårigheter. Det finns ofta en känsla av uttalad psykisk uttröttbarhet, och nyinlärning upplevs subjektivt som svår. Objektivt föreligger hållpunkter för kognitiv störning, men inga av dessa symtom är så uttalade att demensdiagnos kan sättas.

Samsjuklighet

Psykisk sjukdom är vanligt förekommande i befolkningen och förekommer också hos personer som har kognitiv svikt. Symtomen från båda sjukdomsgrupperna ska då behandlas. Kognitiv påverkan är vanligt i samband med utmattningstillstånd och depression.

Även långvarig psykisk sjukdom, till exempel schizofreni eller bipolär sjukdom kan debutera sent och medföra kognitiv svikt med tiden. Faktorer som kan tyda på psykisk sjukdom är exempelvis förekomst av hörselhallucinationer, tidigare psykiska symtom av lättare grad än de aktuella, och hereditet för psykisk sjukdom.

Den ökade livslängden hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar kan medföra utveckling av demenssjukdom också hos denna patientgrupp.

Sjukdomsförlopp

Vid demenssjukdom ses efter hand en påtaglig kognitiv nedsättning som ger konsekvenser i vardag och arbete. Ofta ses exempelvis bristande sjukdomsinsikt, svårigheter att orientera sig, förändrad personlighet, minskad empati, ökad eller minskad aktivitetsnivå eller tvångsmässigt upprepande av aktivitet.

Symtomen kommer ofta smygande och försämring sker gradvis. Vid exempelvis Alzheimers sjukdom, sker också en inlagring av skadliga proteiner i hjärnan.

Komplikationer

Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demens (BPSD) drabbar ca 90 % av alla med en demenssjukdom någon gång. Exempel på symtom kan vara nedstämdhet, oro, aggressivitet, apati, hallucinationer eller sömnstörningar. BPSD orsakar ett stort lidande framförallt för personen med sjukdomen, men även för närstående och vårdpersonal.

[8]

Förekomst av BPSD innebär en minskad livskvalité och för att nå framgång i behandlingen, krävs det förutom ett gott bemötande och en god omsorg, även en tydlig struktur i omvårdnaden och goda kunskaper om demenssjukdomar. BPSD-registret kan vara ett stöd i denna process.

Ingång och utgång

Ingång i vårdförloppet

Ingång i vårdförloppet sker då sjukvården får kontakt med en person där misstanke om att kognitiv svikt till följd av demenssjukdom föreligger, oavsett på vilket sätt kontakten tas. Misstanke om sådan kognitiv svikt föreligger om annan orsak till den kognitiva svikten inte är känd sedan tidigare och den kognitiva svikten kan antas ha funnits sedan minst sex månader.

Symtom som har funnits minst sex månader som kan föranleda misstanke om kognitiv svikt till följd av demenssjukdom, enskilt eller tillsammans, är exempelvis

  • försämrade uppmärksamhetsfunktioner
  • försämrade visuospatiala funktioner
  • försämrade verbala funktioner
  • försämrade inlärnings- och minnesfunktioner
  • försämrade exekutiva funktioner som att initiera, planera och utföra en handling
  • försämrad social kognition.

För detaljerad beskrivning av symtomen, se bilaga A.

Ingång i vårdförloppet ska inte ske om

  • Personen bedöms ha kognitiv svikt orsakad av akut sjukdom, annan kronisk sjukdom eller annat tillstånd än demenssjukdom
  • Personen eller anhörig i samråd med läkare är överens om att utredning inte tillför nytta eller ytterligare livskvalitet, ett exempel kan vara i livets slutskede
  • Personen avböjer utredning. Situationer där en person med kognitiv svikt saknar insikt och därför avböjer utredning kan i praktiken ofta vara svår att hantera. Då kan anpassad utredning ske utanför aktuellt vårdförlopp, se bilaga H. Stöd vid situationer då personen själv ej initierat utredning för råd.

Utgång ur vårdförloppet

Utgång ur påbörjat vårdförlopp kan ske på något av följande sätt:

  • Diagnosen lindrig kognitiv störning (MCI) misstänks. Personen och eventuell närstående har erhållit muntlig och skriftlig information. Vårdgivaren har säkerställt att fortsatt uppföljning är inplanerad i samråd med personen och eventuell närstående.
  • Diagnosen kognitiv svikt vid demenssjukdom har verifierats och fastställs. Personen och eventuell anhörig eller närstående har erhållit muntlig och skriftlig information med åtgärder i enlighet med åtgärdstabellen. Vårdgivaren har säkerställt att fortsatt uppföljning och kontakt sker i enlighet med Socialstyrelsens standardiserade insatsförlopp vid demenssjukdom. Se länk nedan.
  • Diagnoserna kognitiv svikt vid demenssjukdom eller lindrig kognitiv funktionsnedsättning kan inte bekräftas och personen och eventuell anhörig eller närstående har fått information om detta i enlighet med åtgärd (L). Om misstanke om annan somatisk eller psykiatrisk sjukdom har väckts sker utredning för detta utanför vårdförloppet.

Flödesschema för vårdförloppet

Flödesschemat är en grafisk översikt av de åtgärder som ingår i vårdförloppet. Beskrivning i text finns i åtgärdsbeskrivningen.  

Flödesschema för vårdförloppet Kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom

Vårdförloppets åtgärder

Här beskrivs de åtgärder som ingår i vårdförloppet.

A Initial basal utredning

Hälso- och sjukvårdens åtgärder

Efter åtgärd (A) i flödesschemat ska följande vara genomlyst och dokumenterat.

För att möjliggöra en riktig bedömning bör personen ges så goda förutsättningar i samband med utredning som möjligt. Detta kan innebära att personen har ätit, druckit, sovit bra och har hjälpmedel såsom glasögon och hörapparater tillgängliga. För vissa grupper behöver utredningen anpassas och hänsyn tas till exempelvis språklig förmåga, sedan tidigare nedsatt kognitiv förmåga, eller annan befintlig diagnos, till exempel Downs syndrom.

Symtominventering

  • Förändrade kognitiva förmågor; nedsättning inom domänerna uppmärksamhetsfunktioner, visuospatiala funktioner, verbala funktioner, inlärning och minne, exekutiva funktioner och social kognition, se Bilaga A 
  • Debut och förlopp
  • Personlighetsförändring
  • Beteendemässiga och psykiska symtom som depression, ångest, oro, hallucinationer
  • Konsekvenser i vardagen för personen och dennes anhöriga eller närstående
  • Förändrat sömnmönster, snarkproblem, förändrad aptit eller kostvanor, viktförändring, förändrade naturliga funktioner, nytillkomna neurologiska symtom, förändrat rörelsemönster, fall.

Anamnes /Anhöriganamnes

  • Ärftlighet
  • Familjeförhållanden, barn i hemmet?
  • Utbildning och eventuellt yrke
  • Intressen, fritidsaktiviteter
  • Levnadsvanor: tobak, alkohol, droger
  • Körkort
  • Innehav av skjutvapen
  • Våldsutsatthet
  • Tidigare kognitiv funktionsnivå
  • Tidigare och nuvarande sjukdom, till exempel depression, ångest, oro, infektioner, skalltrauma
  • Inkontinens, naturliga funktioner och sexualitet
  • Aktuella läkemedel
  • Överkänslighet mot läkemedel
  • Munhälsa, se Bilaga E.

Använd gärna något av följande strukturerade formulär för anhöriganamnes:

Kognitiva tester

  • Standardiserade tester av kognitiva funktioner, exempelvis MMSE-SR och Klocktest. MoCA kan med fördel användas i stället för MMSE-SR då testet avspeglar försämrade funktioner i flera delar av hjärnan. RUDAS –S går att använda om personen behöver tolk vid den kognitiva testningen eller ej kan läsa eller skriva, se Bilaga B.
  • RUDAS-S är ett generellt test som är mindre beroende av språk, kultur och utbildningsnivå och ett alternativ till MMSE-SR.

Laboratorieundersökningar

Syftar till att utesluta andra sjukdomar. Nedan nämnda bör ingå, vid behov bör ytterligare prover tas utifrån anamnes och status.

  • Blodstatus
  • Elektrolytstatus inkl kreatinin
  • Glukos
  • Joniserat/fritt kalcium
  • PEth/CDT

Samt prover för att utesluta:

  • Störd sköldkörtelfunktion
  • B12/folatbrist

Läkemedelsgenomgång

Använd exempelvis symtomskattningsskalan PHASE-20 (PHArmacotherapeutical Symptom Evaluation, 20)

Status

  • Somatiskt status inklusive neurologiskt status, vikt och längd.
  • Munstatus vid behov, bedömning enligt ROAG, Revised Oral Assessment Guide, se Bilaga E.
  • Psykiskt status, exempelvis tecken på depression, ångest, oro, hallucinationer, vanföreställningar.
Patientens åtgärder (efter förmåga)
  • Gärna med anhörig eller närstående vid besök
  • Ställa frågor om sådant som är svårt att förstå, exempelvis vad nästa steg i utredningen kommer att innebära
  • Ta med syn- och hörselhjälpmedel vid behov

B Beslut: Kvarstående misstanke om demenssjukdom eller MCI?

Hälso- och sjukvårdens åtgärder

Säkerställ att anamnes, kognitiva tester, laboratorieundersökningar, läkemedelsgenomgång, somatiskt, psykiskt och neurologiskt status är genomfört och dokumenterat enligt åtgärd (A).

Kvarstår misstanke om kognitiv svikt vid demenssjukdom?

  • Ja: fortsätt till (C)
  • Nej: fortsätt till (L)

C Fortsatt basal utredning

Hälso- och sjukvårdens åtgärder

Prioritet enligt nationella riktlinjer inom parentes.

  • CT hjärna (prio 2) med bedömning på ett strukturerat sätt [9] [10] samt EKG.
  • Strukturerad bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga (prio 2), se Bilaga C.   
Patientens åtgärder (efter förmåga)
  • Gärna ta med anhörig eller närstående vid besök
  • Ställa frågor om sådant som är svårt att förstå, exempelvis vad nästa steg i utredningen kommer att innebära
  • Ta med syn- och hörselhjälpmedel vid behov

D Beslut: Föreligger demenssjukdom?

Hälso- och sjukvårdens åtgärder

Ja: I de fall utredningen visar att demenssjukdom föreligger sker fortsatt handläggning enligt två alternativ:

  • Alternativ 1 gäller i de fallen:
    • Alzheimers sjukdom, vaskulär demenssjukdom eller en blandform av dessa föreligger
    • Fortsätt till åtgärd (H), fortsatt uppföljning i primärvård.
  • Alternativ 2 gäller i de fallen:
    • oklar demenssjukdom föreligger och basal utredning har ej varit tillräcklig för att fastställa diagnos eller
    • misstanke om ovanligare demenssjukdom som exempelvis Lewyskroppssjukdom, pannlobsdemens eller Parkinsons sjukdom med kognitiv svikt eller
    • yngre personer med misstänkt demenssjukdom.
    • Fortsätt till åtgärd (F), utvidgad utredning på specialistenhet. Var tydlig med information om och när remiss skickas.

Nej: I de fall utredningen visar att demenssjukdom inte föreligger, fortsätt till åtgärd (E).

Observera att i de fall personen trots genomgången fullständig basal utredning önskar bedömning inom specialiserad vård bör en remiss för bedömning skickas. Detsamma gäller även vid säkerställd ovanligare demenssjukdom.

Patientens åtgärder (efter förmåga)
  • Gärna ta med anhörig eller närstående vid besök
  • Ställa frågor om något är svårt att förstå, exempelvis vad diagnosen innebär för mig och mina anhöriga

E Beslut: Föreligger MCI?

Hälso- och sjukvårdens åtgärder

Ja: I de fall utredningen visar att lindrig kognitiv funktionsnedsättning föreligger sker fortsatt handläggning enligt två alternativ:

  • Alternativ 1 gäller om:
    • lindrig kognitiv funktionsnedsättning ses samtidigt som låg misstanke om primärdegenerativ sjukdom
    • Fortsatt till åtgärd (I), fortsatt uppföljning i primärvård.
  • Alternativ 2 gäller om:
    • personen är yngre med misstänkt demenssjukdom och
    • lindrig kognitiv funktionsnedsättning ses samtidigt som en hög misstanke om primärdegenerativ sjukdom finns.
    • Fortsätt till åtgärd (F), fortsatt uppföljning på specialistenhet. Var tydlig med information om och när remiss skickas.

Nej: I de fall utredningen visar att lindrig kognitiv funktionsnedsättning inte föreligger, fortsätt till åtgärd (L).

F Utvidgad utredning på specialistenhet

Hälso- och sjukvårdens åtgärder

Utvidgad utredning används för att fastställa diagnos i de fall en basal demensutredning inte varit tillräcklig eller då det finns andra komplicerande omständigheter. Yngre personer i med misstänkt demenssjukdom utreds och bedöms ofta inom ramen för en utvidgad demensutredning. Ingående delar väljs utifrån anamnes och misstänkt diagnos. Prioritet enligt nationella riktlinjer anges nedan inom parentes.

  • Neuropsykologisk bedömning (prio 3)
  • MR hjärna (prio 4)
  • Analys av biomarkörer i likvor (prio 4)
  • FDG PET (fluorodeoxyglukos positronemissionstomografi) (prio 4)
  • Mätning av dopamintransportsystemet  i hjärnan med SPECT (prio 5)
  • Bedömning av försämrad kognitiv funktion vid Downs syndrom (prio 2)
  • Specialiserad språklig bedömning (ej utvärderat i Socialstyrelsens nationella riktlinjer)
  • Specialiserad bedömning av motoriska funktioner (ej utvärderat i Socialstyrelsens nationella riktlinjer)
  • Fördjupad funktions- och aktivitetsbedömning, se Bilaga C.

Efter utredning inom specialiserad vård återkopplas resultatet till den berörda personen, remittent och vid behov även till kommunens personal.

Patientens åtgärder (efter förmåga)
  • Gärna ta med anhörig eller närstående vid besök
  • Ställa frågor om sådant som är svårt att förstå, exempelvis vad nästa steg i utredningen kommer att innebära
  • Ta med syn- och hörselhjälpmedel vid behov

G Beslut: Föreligger demenssjukdom eller MCI?

Hälso- och sjukvårdens åtgärder

Föreligger demenssjukdom eller lindrig kognitiv funktionsnedsättning?

  • Ja - Demenssjukdom föreligger: fortsätt till åtgärd (H).
  • Ja - Lindrig kognitiv funktionsnedsättning föreligger: fortsätt till åtgärd (I).
  • Nej: Varken demenssjukdom eller lindrig kognitiv funktionsnedsättning föreligger: fortsätt till åtgärd (L).

H Information om diagnos och samordning inför övergång till Socialstyrelsens standardiserade insatsförlopp vid demenssjukdom

Hälso- och sjukvårdens åtgärder

Observera att det som nämns nedan omfattar mycket information och beslut som ska tas och bör delas upp på flera tillfällen. Vid diagnostillfället är det ofta tillräckligt att försöka ta till sig information om sjukdomen. Ta hänsyn till vilken information som personen och anhöriga kan ta till sig.

Information och vårdplan, nedanstående bör ingå:

Ge information om aktuell diagnos, både skriftligt och muntligt. Använd gärna Faktablad på olika språk från Demenscentrum

Ta ställning till:

  • Läkemedelsbehandling (prio 1 och 2)
  • Körkort/skjutvapen: fortsatt innehav? Se Bilaga F och G
  • Sjukskrivning
  • Tandvårdsintyg.
  • Stöd till förändring av eventuella ohälsosamma levnadsvanor
  • Annan stödjande behandling t ex i form av behandling av depression [11] [12] eller kognitiv träning

Informera och diskutera fortsatt planering; gör en vårdplan tillsammans.

  • Var vänder jag mig och eventuell anhörig/närstående med frågor?
  • Vad kan jag göra själv? Ge individanpassade rekommendationer om livsstil med mera.
  • Ge kontaktuppgifter till kontaktpersoner inom region och kommun, fråga om önskemål, samtycke för ev överrapportering mellan hälso- och sjukvård och kommunal omsorg. 
  • Fråga om minderåriga barn finns i hemmet. Barn och unga kan vara både närstående och närmast anhörig. Ett familjecentrerat nätverksbaserat stöd där många är involverade så som skola, andra närstående och anhörigstöd från kommun rekommenderas.
  • Informera om SveDem och fråga om registrering. Detta är frivilligt, ge möjlighet att avstå.
  • Planera för uppföljning, både uppföljning inom några veckor efter diagnosbesked och årligen, gärna oftare vid behov. Se mer information i Ett standardiserat insatsförlopp vid demenssjukdom [13] .
  • Erbjud fast vårdkontakt inom regional och vid behov inom kommunal sjukvård och omsorg.
  • Erbjud en Samordnad individuell plan (SIP) vid behov.
  • Erbjud åtgärder för att minska konsekvenser av demenssjukdomen, såsom hjälpmedel, bostadsanpassning, bemötandestrategier.
  • Bjud in till utbildning för personer med demenssjukdom och anhöriga eller närstående.

Aktuella diagnoser inom vårdförloppet och hur dessa kodas enl ICD:

  • I ICD-systemet kodas visa diagnoser med koder som består av en sk asterixkod och en sk daggerkod.
  • Asterisk-dagger-kodning innebär att man med två koder beskriver dels aktuella besvär (asterisk *) och dels den bakomliggande orsaken till det aktuella besväret (dagger †).

Använd nedanstående koder:

Demenssjukdomar enligt ICD-10:

  • F00.0 *G30.0†      Alzheimers sjukdom med tidig debut
  • F00.1 *G30.1†      Alzheimers sjukdom med sen debut
  • F00.2 *G30.8†      Alzheimers sjukdom med cerebrovaskulär skada (blanddemens)
  • F01.9                     Vaskulär demens
  • F02.0 *G31.0†     Pannlobsdemens
  • F02.8 * G31.8A† Lewykroppsdemens
  • F02.3 *G20. 9†     Demens vid Parkinsons sjukdom
  • F10.7A                  Alkoholrelaterad demens
  • F03.9                     Demens utan närmare specifikation (UNS)
  • R 41.3 Diagnos under utredning
Patientens åtgärder (efter förmåga)
  • Gärna med anhörig eller närstående vid besök
  • Ställa frågor om något är svårt att förstå, exempelvis vad diagnosen innebär för mig och mina anhöriga eller närstående
  • Fråga om kontaktuppgifter till fortsatt vård

I Information om MCI och behov av uppföljning

Hälso- och sjukvårdens åtgärder

Observera att det som nämns nedan omfattar mycket information och beslut som ska tas och bör delas upp på flera tillfällen. Vid diagnostillfället är det ofta tillräckligt att försöka ta till sig information om sjukdomen. Ta hänsyn till var personen och anhöriga befinner sig.

Information och vårdplan, nedanstående bör ingå:

Ge information om aktuell diagnos, både skriftligt och muntligt.

Informera och diskutera fortsatt planering; gör en vårdplan tillsammans.

  • Vart vänder jag mig och eventuell anhörig/närstående med frågor? Erbjud fast vårdkontakt vid behov.
  • Vad kan jag göra själv? Ge individanpassade rekommendationer om livsstil med mera.
  • Ge kontaktuppgifter till kontaktpersoner inom region och kommun, vid behov fråga om önskemål, samtycke för ev överrapportering mellan hälso- och sjukvård och kommunal omsorg.
  • Ge information om att söka på nytt om försämring av aktuella symtom eller om nya symtom på kognitiv svikt tillkommer. I de fall man befarar att personen själv eller anhöriga inte kan ta ett sådant initiativ ska personen aktivt kallas inom max ett år. Informera om var uppföljning kommer att ske; inom primärvård eller specialistenhet.
  • Fråga om minderåriga barn finns i hemmet. Barn och unga kan vara både närstående och närmast anhörig. Ett familjecentrerat nätverksbaserat stöd där många är involverade så som skola, andra närstående och anhörigstöd från kommun rekommenderas.
  • Informera om samtycke till registrering i SveDem i de fall det är tillgängligt. Personen har möjlighet att tacka nej till registrering men behöver inte aktivt säga ja.
  • Planera för uppföljning, både uppföljning inom några veckor efter diagnosbesked och årligen, gärna oftare vid behov.
  • Erbjud åtgärder för att minska konsekvenser av demenssjukdomen, såsom hjälpmedel, bostadsanpassning, bemötandestrategier.
  • Bjud in till utbildning för personer med lindrig kognitiv funktionsnedsättning och anhöriga eller närstående.

Aktuella diagnoser inom vårdförloppet och hur dessa kodas enl ICD:

  • I ICD-systemet kodas vissa diagnoser med koder som består av en sk asterixkod och en sk daggerkod.
  • Asterisk-dagger-kodning innebär att man med två koder beskriver dels aktuella besvär (asterisk *) och dels den bakomliggande orsaken till det aktuella besväret (dagger †).

Använd nedanstående koder.

Lindrig funktionsnedsättning, diagnoskoder enligt ICD:

  • F06.7* G30.0†     Alzheimer typ med tidig debut
  • F06.7* G30.1†     Alzheimertyp med sen debut
  • F06.7* G310†      Pannlobstyp
  • F06.7* G318A†   Lewykroppstyp
  • F06.7*                 Vaskulär typ
  • F06.7* G209†      Parkinsontyp
  • F06.7*                 (alkoholmissbruk, läkemedelsbruk)
  • F06.7*                 Ospecificerad
  • R 41.3                   Diagnos under utredning

Återgå till åtgärd (A).

J Beslut: Är kontakt med kommunen aktuellt?

Hälso- och sjukvårdens åtgärder

Ett tidigt erbjudande om patientstöd har stort värde för den som nyligen fått veta att hen har en demenssjukdom. Erbjudande om stöd till närstående bör också ges.  Det kan t ex vara stödsamtal, stödgrupp eller utbildning. Observera att dessa insatser även kan vara aktuella för de personer som inte ingår i vårdförloppet, mer information finns i Bilaga H.

Med insatser som är anpassade till person och tid kan vården och omsorgen optimeras [13] . Ett teambaserat arbetssätt rekommenderas och stödjer samverkan.

Behov av stödinsatser identifieras under eller efter genomgången utredning och person samtycker till att kommunen kontaktas.

  • Ja: fortsätt till åtgärd (K).
  • Nej: fortsätt till utgång, beskrivning av åtgärder i vårdförlopp avslutas.
Patientens åtgärder (efter förmåga)
  • Ställa frågor om något är svårt att förstå

K Etablering av kontakt med kommunens demensteam, demenssjuksköterska, demenssamordnare eller liknande funktion

Hälso- och sjukvårdens åtgärder

Fortsätt till utgång. Därefter arbete i enlighet med Ett standardiserat insatsförlopp vid demenssjukdom [13] .

L Skriftlig och muntlig information och dialog med berörd person och eventuell anhörig eller närstående

Hälso- och sjukvårdens åtgärder

Ge skriftlig och muntlig information till personen om att demenssjukdom eller lindrig kognitiv funktionsnedsättning inte föreligger. Informera om att söka på nytt om försämring av aktuella symtom eller om nya symtom på kognitiv svikt tillkommer. I de fall man befarar att personen själv eller anhöriga inte kan ta ett sådant initiativ ska personen aktivt kallas inom ett år. Informera i sådana fall om var uppföljning kommer att ske; inom primärvård eller på specialistenhet.

Fortsätt till utgång, beskrivning av åtgärder i vårdförloppet avslutas.

Patientmedverkan och kommunikation

Personcentrering och patientkontrakt

Personcentrering är beaktad i ovan beskrivna åtgärder. Utöver detta är nedanstående viktigt att lyfta fram.

Det är viktigt att personen och dennes anhöriga eller närstående vet var de kan vända sig vid ökade besvär, såväl fysiska, kognitiva som sociala. Patientkontraktet ska innehålla information om fortsatt vård, planerad uppföljning och aktuella kontaktuppgifter.

Informationen ska vara anpassad utifrån personens förutsättningar, erfarenheter och önskemål om fortsatta åtgärder och möjliga behandlingar. Information och delaktighet av anhöriga eller närstående är viktig. Personen och vårdgivaren utvärderar och reviderar tillsammans planen för den fortsatta vården fortlöpande under förloppet.

[14]

En intellektuell funktionsnedsättning kan medföra svårigheter vid utredning och kan kräva anpassningar av utredningsförloppet, vilket i de flesta fall kräver att utredningen genomförs på en specialiserad enhet. Stödverktyget Tidiga tecken, är ett sätt att arbeta med identifiering av ev. demensutveckling.

Medverkan vid utredning och behandling

Vårdförlopp kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom bygger på att personen är delaktig och önskar utredning. Förutsättningarna för att vara delaktig och planera den framtida vården och omsorgen är bättre ju tidigare i sjukdomsförloppet en diagnos ställs.

[2]

Personer som inkluderas i detta vårdförlopp kan samtidigt uppfylla inklusionskriterier för andra vårdförlopp. Det är då av största vikt att en sammantagen bedömning görs och att utredning sker på ett personcentrerat och sammanhållet sätt.

Den kognitiva svikten kan i sig medföra svårigheter till delaktighet. Det är ändå viktigt att utreda orsaken till kognitiv svikt eftersom behandlingsbara orsaker då kan uteslutas och riktade stödinsatser kan aktiveras.

Om bedömningen är att patienten inte uppfyller kriterierna för ingång i vårdförloppet behöver det inte innebära att utredning avstås.

Stöd och information för patient och närstående

Om personen har svårt att kommunicera på grund av kognitiva orsaker bör samtalsstödjande kommunikationstekniker användas. Exempel på kommunikationstekniker:

  • Ha ögonkontakt
  • Tala i lugnt tempo
  • Ge tid
  • Ställa enkla ja- och nej-frågor
  • Förtydliga budskap genom att skriva nyckelord
  • Använda bilder som stöd

Mer stöd finns på Kunskapsguiden:

Information finns även på 1177:

Utmaningar och mål

Patientens utmaningar

Utifrån patienters och närståendes erfarenheter har följande övergripande utmaningar identifierats:

  • Utredning påbörjas sent
  • Bristande samordning mellan olika delar av undersökningar och utredningar
  • Beskedet om diagnosen kan upplevas som en chock
  • Svårt att veta vart och vem man kan vända sig för att få stöd och hjälp.

Nulägesbeskrivning av patienters erfarenheter

Bilden nedan är en grafisk presentation av i nuläget vanligt förekommande erfarenheter av hälso- och sjukvården hos personer med kognitiv svikt.

  • I kolumn 1 beskrivs identifierade positiva och negativa patientupplevelser
  • I kolumn 2 anges för patienten vanligt förekommande aktiviteter och åtgärder
  • I kolumn 3 beskrivs vårdens vanligt förekommande aktiviteter och åtgärder
  • I kolumn 4 beskrivs huvudsakliga utmaningar som patienterna möter. Vårdförloppet är utformat för att adressera dessa utmaningar som även avspeglas i vårdförloppets mål och indikatorer.
Grafisk presentation av en nulägesbeskrivning utifrån ett patientperspektiv hos personer med kognitiv svikt

Vårdförloppets mål

Det övergripande målet är att fler personer med kognitiv svikt till följd av misstänkt demenssjukdom ska genomgå utredning och att sådan utredning ska starta i tidigt skede.

Vidare är målsättningarna att

  • korta utredningstiderna
  • skapa bättre förutsättningar för att patientgruppen uppmärksammas, utreds och behandlas inom primärvård och specialiserad vård
  • ge mer stöd till person, anhörig eller närstående
  • minska praxisskillnader vid utvidgade kognitiva utredningar
  • skapa bättre förutsättningar för jämlik och adekvat läkemedelsbehandling
  • I ökad utsträckning koppla samman vård och omsorg för en personcentrerad och sammanhållen vård.

Kvalitetsuppföljning

Indikatorer för uppföljning

Indikatorerna nedan visar vilka indikatorer som avses följas i vårdförloppet. I bilagan längre ner finns mer information om uppföljning av detta vårdförlopp och dess indikatorer.

Läs mer om uppföljning av vårdförlopp under rubriken "Generellt om personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp".

Processmått

För basala utredningar:

  • Antal dagar från start av utredning till första diagnos av demenssjukdom eller lindrig kognitiv störning
  • Andelen personer med nydiagnostiserad demenssjukdom eller nydiagnostiserad lindrig kognitiv störning som genomgått en fullständig basal kognitiv utredning
  • Andelen personer med diagnostiserad demenssjukdom eller lindrig kognitiv störning som fått en strukturerad funktions- och aktivitetsbedömning som del av demensutredningen
  • Andelen personer med nydiagnostiserad Alzheimers sjukdom som förskrivs demensläkemedel i primärvård inom 60 dagar från diagnos

För utvidgade utredningar:

  • Tid från remiss till specialiserad vård för utvidgad utredning till första diagnos för demenssjukdom eller lindrig kognitiv störning
  • Andelen personer med nydiagnostiserad Alzheimers sjukdom som förskrivs demensläkemedel i specialiserad vård inom 60 dagar från diagnos
  • Andelen personer med nydiagnostiserad demenssjukdom eller nydiagnostiserad lindrig kognitiv störning där anhörigstöd erbjudits
  • Andelen personer med nydiagnostiserad demenssjukdom eller nydiagnostiserad lindrig kognitiv störning där patientstöd erbjudits

Kvalitetsregister

Nedanstående kvalitetsregister kan vara relevanta att registrera i under någon del av vårdförloppet (se även åtgärdsbeskrivningen) oavsett om de används för uppföljning av vårdförloppets indikatorer eller inte.

Sammanfattning av vårdförloppet

Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom inleds vid misstanke om kognitiv svikt orsakad av demenssjukdom och avslutas vid bekräftad diagnos, eller när misstanke om demenssjukdom inte kvarstår. I de fall en lindrig kognitiv funktionsnedsättning istället bedöms föreligga beskrivs hur uppföljning ska ske.

Vårdförloppet beskriver vilka åtgärder som ska genomföras och i vilken ordning dessa ska ske.

När en person misstänks ha kognitiv svikt orsakad av demenssjukdom, genomförs först en basal utredning för att skilja primär demenssjukdom från andra tillstånd som kräver annan behandling. Vid oklarhet efter den basala utredningen kan en utvidgad utredning genomföras på en specialistenhet.

Det övergripande målet med vårdförloppet är att fler personer med kognitiv svikt som misstänks vara orsakad av demenssjukdom ska genomgå utredning och att sådan utredning ska starta i ett tidigt skede.

För att följa upp vårdförloppet används främst befintliga indikatorer från Socialstyrelsen, kvalitetsregistret Svenska registret för kognitiva sjukdomar/demenssjukdomar (SveDem) och Primärvårdskvalitet.

Generellt om personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp

Om vårdförlopp

Personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp syftar till att uppnå ökad jämlikhet, effektivitet och kvalitet i hälso- och sjukvården samt att skapa en mer välorganiserad och helhetsorienterad process för patienten.

Vårdförloppen utgår från tillförlitliga och aktuella kunskapsstöd och tas gemensamt fram av olika professioner inom regionernas nationella system för kunskapsstyrning.

I vårdförloppet beskrivs kortfattat vad som ska göras, i vilken ordning och när. Det beskriver en personcentrerad och sammanhållen vårdprocess som omfattar en hel eller en del av en vårdkedja. Åtgärderna kan individanpassas och inkluderar hur individens hälsa kan främjas.

Vårdförloppen avser minska oönskad variation och extra fokus riktas till det som inte fungerar i nuläget ur ett patientperspektiv. Det personcentrerade förhållnings- och arbetssättet konkretiseras genom patientkontrakt som tillämpas i vårdförloppen.

Den primära målgruppen för kunskapsstödet är hälso- och sjukvårdspersonal som ska få stöd i samband med vårdmötet. Avsnitten som rör utmaningar, mål och uppföljning av vårdförloppet är främst avsedda att användas tillsammans med beskrivningen av vårdförloppet vid införande, verksamhetsutveckling och uppföljning. De riktar sig därmed till en bredare målgrupp.

Om personcentrering

Ett personcentrerat förhållnings- och arbetssätt konkretiseras genom patientkontrakt, som är en gemensam överenskommelse mellan vården och patienten om fortsatt vård och behandling.

Patientkontraktet utgår från patientens och närståendes behov, resurser och erfarenheter av hälso- och sjukvård och innebär att en eller flera fasta vårdkontakter utses samt att det framgår vad vården tar ansvar för och vad patienten kan göra själv.

Patientkontrakt kan göras vid flera tillfällen, relaterat till patientens hälsotillstånd.

Mer information finns på SKR:s webbsida om patientkontrakt.

Om kvalitetsuppföljning

Vårdförloppen innehåller indikatorer för att följa upp i vilken grad patienten har fått vård enligt vårdförloppet. Befintliga källor används i den mån det går, men målsättningen är att strukturerad vårdinformation ska utgöra grunden för kvalitetsuppföljningen. Kvalitetsuppföljningen ska så stor utsträckning som möjligt baseras på information som är relevant för vården av patienten.

Vårdförloppets mål och åtgärder följs upp genom resultat- och processmått, vilket skapar förutsättningar för ett kontinuerligt förbättringsarbete.

För detaljerad information om hur indikatorerna beräknas, hänvisas till webbplatsen Kvalitetsindikatorkatalog där kompletta specifikationer publiceras i takt med att de är genomarbetade. Där beskrivs och motiveras också de valda indikatorerna.

Indikatorerna redovisas på Vården i siffror vartefter data finns tillgängligt. Data redovisas könsuppdelat och totalt, och för både region- och enhetsnivå när det är möjligt och relevant.

Relaterad information

Detta vårdförlopp bygger till stor del på Socialstyrelsens riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom (2017) samt utvärderingen av vård och omsorg vid demenssjukdom. Det är viktigt att detta vårdförlopp, då en person har fått en demensdiagnos, följs av det standardiserade insatsförloppet framtaget av Socialstyrelsen år 2019.

  1. World Health Organization.(2017). Dementia: Fact sheet. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia. Assessed the 3 Apr, 2023 ⏎
  2. Socialstyrelsen. Nationella Riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. Stöd för styrning och ledning. Socialstyrelsen; 2017. ⏎
  3. Prince M, Bryce R, Albanese E, Wimo A, Ribeiro W, Ferri CP. The global prevalence of dementia: A systematic review and metaanalysis. Alzheimer's & Dementia. 2013;9(1):63-75.e2. ⏎
  4. Skoog I, Börjesson-Hanson A, Kern S, Johansson L, Falk H, Sigström R, et al. Decreasing prevalence of dementia in 85-year olds examined 22 years apart: the influence of education and stroke. Sci Rep. 2017;7(1):6136-. ⏎
  5. Wu Y-T, Beiser AS, Breteler MMB, Fratiglioni L, Helmer C, Hendrie HC, et al. The changing prevalence and incidence of dementia over time — current evidence. Nature Reviews Neurology. 2017;13(6):327-39. ⏎
  6. Livingston G, Huntley J, Sommerlad A, Ames D, Ballard C, Banerjee S, et al. Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission. The Lancet. 2020;396(10248):413-46. ⏎
  7. Andersson J, Rosell M, Kockum K, Lilja-Lund O, Söderström L, Laurell K. Prevalence of idiopathic normal pressure hydrocephalus: A prospective, population-based study. PLoS One. 2019;14(5):e0217705. ⏎
  8. Finkel, S. (2000). Introduction to behavioural and psychological symptoms of dementia (BPSD). International Journal of Geriatric Psychiatry, 15(Suppl,1), S2–S4. https://doi.org/10.1002/(SICI)1099-1166(200004)15:1+<S2::AID-GPS159>3.0.CO;2-3 ⏎
  9. Wahlund L-O, Westman E, van Westen D, Wallin A, Shams S, Cavallin L, et al. Imaging biomarkers of dementia: recommended visual rating scales with teaching cases. Insights Imaging. 2017;8(1):79-90 ⏎
  10. Wahlund L-O, Westman E, van Westen D, Wallin A, Cavallin L, Larsson E-M. Strukturell hjärnavbildning kan förbättra diagnostiken vid demens. Läkartidningen. 2013;46. ⏎
  11. Statens beredning för medicinsk utvärdering. Behandling av depression hos personer med demenssjukdom. Rapport 2022_04. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU); 2022. ⏎
  12. Statens beredning för medicinsk utvärdering. Kognitiv träning för personer med mild till måttlig demens. Rapport 2022_03. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU); 2022 ⏎
  13. Socialstyrelsen. Ett standardiserat insatsförlopp vid demenssjukdom – en modell för mångprofessionell samverkan för personcentrerad vård och omsorg vid demenssjukdom. 2019-6-22 Available at: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2019-6-22.pdf. 2019. ⏎
  14. Socialstyrelsen. Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig – Handbok för vårdgivare, chefer och personal. Stockholm: Socialstyrelsen; 2015 Availabel at: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/handbocker/2015-4-10.pdf ⏎
1177 logo
De kliniska kunskapsstöden och vårdförloppen på denna sida hämtas från 1177 för vårdpersonal och innehåller regionala tillägg för Region Norrbotten.